Ne csak a célt ismerje a beteg, hanem az utat is!
A betegedukáció révén strukturált formában jut el az információ a szakemberektől az érintettekhez, különféle csatornákon át, legyen szó akár személyes, akár online formában történő információátadásról, workshopon való részvételről, nyomtatott anyagok kiosztásáról vagy mobiltelefonos applikációk letöltéséről (1). Számos krónikus betegségben a betegedukáció kedvező hatásúnak bizonyul, például a tünetek enyhítésében vagy a betegséggel kapcsolatos életminőség javításában. Szakemberek arra keresték a választ, hogy ez érvényes-e a gyulladásos bélbetegségek esetében is (1). 2708 beteg (11–75 éves) bevonásával végzett 14 korábbi vizsgálat eredményeinek áttekintése alapján úgy tűnik, hogy IBD-ben a betegedukáció, vagyis az információátadás fenti formái nem járnak együtt a betegek életminőségének javulásával (1).
A krónikus betegségek kezelésében a beteg önmenedzselésének jelentősége régóta ismert és elismert. De mit is jelent pontosan az önmenedzselés? Lényegében azt, hogy a beteg képes a saját tüneteit és kezelését nyomon követni, fizikai és pszichés állapotát menedzselni, valamint életmódbeli változtatásokat végrehajtani annak érdekében, hogy életminőségét megőrizze vagy javítsa. Ez a tudatos és aktív részvétel elengedhetetlen a hosszú távú jólét szempontjából.
Az IBD-betegek önmenedzselésével kapcsolatban számos vizsgálat készült, amelyek célja az volt, hogy számszerűsítsék az ezzel elérhető eredményeket. Egy 2015-ben publikált metaanalízis – amely még a Covid–19 előtti időszakban született – arra a következtetésre jutott, hogy a „távirányításos” önmenedzsment hatékony eszköz lehet az IBD-betegek életminőségének javításában. Eszerint a betegek támogatása és állapotuk monitorozása nem feltétlenül igényel személyes találkozásokat (2).
Az információ önmagában kevés
Az IBD-ben szenvedő betegek életminőségének javításához nemcsak a tudás átadására, hanem az önmenedzselési technikák elsajátítására is szükség van. A betegnek nemcsak azt kell tudnia, hogy „kezelje a stresszt és a szorongást”, hanem azt is, hogyan teheti ezt meg hatékonyan.
Erre jó példa a kognitív viselkedésterápia, amelynek hatásosságát IBD-ben metaanalízis is alátámasztotta (3). Kilenc randomizált, kontrollált vizsgálat eredményei alapján ez a módszer szignifikánsan csökkenti a szorongás (p = 0,01) és a depresszió (p = 0,02) mértékét, valamint javítja az IBDQ (Inflammatory Bowel Disease Questionnaire) pontszámmal mért életminőséget (p = 0,02) (3).
Az üzenet tehát egyértelmű: a betegek számára nem elég az információ önmagában. Olyan eszközöket és gyakorlati módszereket kell biztosítani számukra, amelyek révén valóban képesek lesznek állapotukat menedzselni és életminőségüket javítani.
Irodalomjegyzék
- Gordon, M. et al.: Patient education interventions for the management of inflammatory bowel disease. Cochrane Database Syst Rev. 2023, 5:CD013854.
- Iizawa, M. et al.: A Systematic Review of Self-Management Interventions for Patients with Inflammatory Bowel Disease. Inflamm Intest Dis. 2023, 8: 1–12.
- Wang, C. et al.: Effects of cognitive behavioral therapy on mental health and quality of life in inflammatory bowel disease patients: A meta-analysis of randomized controlled trials. Behav Brain Res. 2023, 454:114653.
