Az IBD-betegek szexuális egészsége – dr. Gyökeres Tibor

A szekció nyitóelőadását dr. Gyökeres Tibor provokatív kérdéssel vezette fel: „milyen a normális szexuális élet?”. Noha erre a felvetésre nem adható egyértelmű definíció vagy válasz – mondta –, az azonban bizonyosan tudható, hogy az IBD-betegeknél fokozott a szexuális diszfunkció kockázata – különösen nők esetében, valamint aktív vagy perianális betegség fennállásakor. Az IBD-vel összefüggő szexuális problémák hátterében több, a betegségre jellemző folyamat is állhat. Ilyenek például a krónikus gyulladáshoz kapcsolódó hormonális zavarok (hypogonadizmus), a gyulladást fokozó molekulák (proinflammatorikus citokinek) hatása, amelyek gátolják a nemi hormonok termelődését a petefészkekben és a herékben. Emellett a magas TNF-alfa-szint – amely a gyulladással áll kapcsolatban – kedvezőtlenül befolyásolja az erektilis funkciót, és a cinkfelszívódás zavara miatt kialakuló cinkhiány is hozzájárulhat a szexuális működés zavaraihoz.

A szexuális zavarok kockázatát egyértelműen alátámasztják a statisztikai adatok. Egy szisztematikus áttekintés és metaanalízis eredményei szerint az IBD-s férfiaknál 1,41-szeres, míg a nőknél 1,76-szoros a szexuális diszfunkció esélye az egészséges populációhoz képest. Az életkor szintén meghatározó tényező: az 50 év alatti férfiak és a 40 év alatti nők különösen érintettek – éppen azok a korosztályok, amelyek számára a gyermekvállalás központi kérdés. Fontos továbbá kiemelni, hogy az IBD a nők szexuális egészségére még nagyobb hatást gyakorol, mint a férfiakéra.

Egy nagy európai felmérés, az IMPACT-vizsgálat eredményei szerint az IBD-s betegek 40%-a számolt be arról, hogy a betegség aktivitása kedvezőtlenül érintette intim kapcsolatait. Az IBD aktív szakaszában a szexuális funkciók romlását számos tényező magyarázza: a kimerültség, a testi diszkomfort, az objektív akadályok (mint például az aktív gyulladás vagy a perianális betegség), valamint a testképpel és az intimitással kapcsolatos aggodalmak mind szerepet játszhatnak.

Az IBD-s betegek szexuális életének minősége jelentősen kedvezőtlenebb az egészséges emberekéhez viszonyítva. Ennek egyik legmeghatározóbb tényezője a depresszió, amely jelentősen csökkentheti az örömérzetet, az orgazmus képességét, a libidót és a szexuális együttlétek gyakoriságát. Éppen ezért a depresszió kezelésére a betegek gondozása során kiemelt figyelmet kell szentelni.

Az IBD kezelésére alkalmazott gyógyszerek és a szexuális problémák közötti kapcsolat egyelőre nem teljesen ismert, de tudható, hogy bizonyos kezelések, például a szteroidok gyakori mellékhatásai, mint a súlygyarapodás, a pattanások vagy a fokozott szőrnövekedés (hypertrichosis), tovább súlyosbíthatják a szexuális zavarokat. A gyulladásos bélbetegséggel összefüggő műtéti beavatkozások is negatív hatást idézhetnek elő: a vegetatív idegek sérülése például férfiaknál merevedési zavarokat okozhat. A betegség fizikai következményei – például a fisztulák, a műtéti hegek vagy a stoma – is rombolják az önképet. Kutatások szerint az IBD-s betegek közel 70%-a érintett, különösen a nők és a műtéten átesett páciensek, ami nemcsak az életminőségükre, hanem a lelkiállapotukra is jelentős hatást gyakorol.

Annak ellenére, hogy a testkép sérülése és a szexuális funkciók romlása gyakori probléma az IBD-s betegek körében, ezek a témák az orvosi vizitek során csak ritkán kerülnek szóba. Egy felmérés szerint az IBD-s nőknél a testképpel kapcsolatos sérülékenységet és a szexualitás megélésének nehézségeit a gasztroenterológusok mindössze 20%-a hozza fel, míg a háziorvosok, nőgyógyászok és szülészek még ennél is kevesebbet foglalkoznak ezekkel a kérdésekkel.

Ezért fontos lenne, hogy a gyulladásos bélbetegek kezelő- és gondozó orvosai a jövőben aktívan kezdeményezzenek párbeszédet ezekről az érzékeny, de alapvetően fontos témákról. Ez nemcsak az IBD-hez kapcsolódó testi tünetek hatékonyabb kezelését segítené elő, hanem lehetőséget adna arra is, hogy az orvosok időben felismerjék azokat a betegeket, akik pszichoszociális támogatásra szorulnak, és szükség esetén megfelelő szakemberhez irányítsák őket.

Kinek nyílik meg a beteg? Az IBD-nővér szempontjából – Hódosi Mónika

Az IBD-nővér tapasztalatai alapján a betegek sokszor még önmaguk előtt sem merik bevallani félelmeiket és szorongásaikat, így az őket gondozó szakemberekkel szemben még nehezebben nyílnak meg. Hódosi Mónika IBD-nővér szerint a szégyenérzetből fakadó hallgatás gyakran elszigetelődéshez vezet, amely könnyen negatív gondolati spirált indíthat el, tovább késleltetve a segítségkérést.

Különösen nehéz azokkal a páciensekkel együttműködni, akik kezdetben támadó magatartást tanúsítanak, és a szakembereket ellenségként látják. Ilyen helyzetekben nélkülözhetetlen az empatikus, odaforduló hozzáállás. Előadásában Hódosi Mónika azt hangsúlyozta: mosollyal és kedvességgel nem tévedhetnek – talán ez az IBD-nővérek leghatásosabb eszköze – véli. Fontos, hogy a betegekkel nyíltan, tabuk nélkül lehessen beszélni minden olyan témáról, amely az életükre hatással van: legyen szó a diétáról, a munkáról, a sportról, az ellenérzéseikről, vagy akár a szexuális életükről.

Az IBD-nővér előadásában hangsúlyozta, hogy a betegség egyik legjelentősebb, az életminőséget súlyosan befolyásoló szövődménye a perianális sipoly, amely szinte minden harmadik betegnél előfordul. Éppen ezért különösen lényeges, hogy a betegek ne érezzék úgy, az ilyen intim tünetekről hallgatniuk kellene, hanem merjenek őszintén beszélni róluk.

Az IBD-nővér és a páciens között kialakuló bizalmon alapuló kapcsolat a hatékony kezelés egyik alapvető tényezője. Az IBD-nővér legfontosabb feladata, hogy bátorítsa a betegeket panaszaik és kérdéseik őszinte megosztására. Ez a nyílt kommunikáció és együttműködés biztosítja, hogy az IBD-nővér és az IBD-team a felmerülő problémákra közösen találjon megoldást, segítve ezzel a betegek mindennapjait.

Kinek nyílik meg a beteg? Perianális Crohn-betegség sebészi szemmel – dr. Takács Tamás 

Az IBD-s betegek sebészi ellátása számos egyedi kihívást rejt magában. Az érintett páciensek többsége fiatal, a sebész pedig egy élethosszig tartó, hullámzó lefolyású betegség kezelésének kihívásaival néz szembe, amelyet remissziós időszakok és fellángolások tarkítanak. Ritkán nyílik lehetőség végleges műtéti megoldásra, így a beavatkozások célja elsősorban az életminőség javítása, vagy bizonyos esetekben „csak” a betegség stagnáló állapotának fenntartása. Mindezt tovább nehezíti, hogy a betegek körében a terápiahűség (compliance) és a pszichés állapot rendkívül változó képet mutat, ami a kezelést még összetettebbé teszi.

Köztudott, hogy az IBD-s betegek életminőségét leginkább a fistulák rontják. Az előadásában a sebész szakorvos a perianális Crohn-betegség különböző megjelenési formáit (fissura, strictura, skin tag, fistula) és annak új klasszifikációs rendszerét állította a középpontba – a minimális tüneteket mutató Class 1-től egészen a proctectomia utáni Class 4-ig. Továbbá bemutatta, hogy a gyógyszeres terápia és a sebészi beavatkozás kombinációja hogyan hozhat pozitív eredményeket, akár az előrehaladott állapotok kezelésében is, valódi „sikertörténeteket” teremtve.

Ezek közül egy fiatal nőbetegének esetét mutatta be, akinél a vastag- és végbelet érintő, valamint rectovaginális sipollyal járó Crohn-betegség miatt colostoma kialakítására volt szükség. A colostoma körül jelentkező pyoderma megnehezítette az eszköz használatát, és a végbél állapota miatt felmerült a végbél teljes eltávolításának, aproctectomiának a szükségessége is. Emellett a rectovaginális sipolyba helyezett seton a beteg házaséletét ellehetetlenítette.

A kezelés első lépéseként a rectovaginális sipolyt eltávolították, miközben a betegnél lombikprogramot indítottak. A gáti seb teljes gyógyulása után azonban sikerült természetes úton teherbe esnie, ami az állapota és a kezelések ismeretében kiemelkedő eredménynek számít.

 Fertilitás és genetikai tanácsadás IBD-ben – dr. Tidrenczel Zsolt

A genetikus, dr. Tidrenczel Zsolt előadásában összegyűjtötte azokat a gyakran felmerülő kérdéseket, amelyekkel a családalapítás előtt álló IBD-s betegek fordulnak hozzá. A leendő szülők egyik legnagyobb aggodalma, hogy a betegséget átörökíthetik gyermekeikre, vagy, hogy az általuk szedett gyógyszerek fejlődési rendellenességet okozhatnak a megszületendő gyermeknél. A szülőkkel meg kell értetni, hogy az IBD nem klasszikus értelemben vett genetikai betegség, hanem egy multifaktoriális, komplex kórkép. Ez azt jelenti, hogy bár genetikai hajlam (prediszpozíció) jelen lehet, a betegség csak akkor alakul ki, ha különböző külső (exogén) és belső (endogén) tényezők egy bizonyos kombinációja egyidejűleg áll fenn.

A tapasztalatok szerint az IBD kialakulásának egyik legfontosabb rizikófaktora a pozitív családi anamnézis, amely az IBD-s betegek 8–12%-ánál mutatható ki. Ha egy elsőfokú rokon IBD-ben szenved, a Crohn-betegség (CD) kockázata 7,7-szeresére, míg a colitis ulcerosa (UC) kockázata 4-szeresére nő az átlagos kockázathoz képest. Amennyiben mindkét szülő IBD-s, gyermekük esetében a betegség kialakulásának valószínűsége 33–52% közé tehető.

A pozitív családi anamnézissel társuló IBD-tapasztalatok alapján a betegség gyakran korábban kezdődik, és súlyosabb lefolyású. A genetikai tényezők különösen a Crohn-betegség esetében jelentősek, amit az ikervizsgálatok is alátámasztanak: egypetéjű ikreknél a Crohn-betegség konkordanciája 50%, míg kétpetéjű ikreknél ez az arány mindössze 10%.

Az IBD poligénes jellegű betegség, ami azt jelenti, hogy számos kisebb hatású gén játszhat szerepet a kialakulásában. Jelenleg körülbelül 240 genetikai lókuszról mutatták ki a kapcsolatot az IBD-vel, ezek közül 30 bizonyítottan kóroki tényező mind a Crohn-betegségben (CD), mind a colitis ulcerosában (UC). A Crohn-betegségben a NOD2-gén, míg colitis ulcerosában a HLA-komplex számít a legerősebb patogén genetikai tényezőnek, de az interleukin-23 receptor gén mindkét kórképben szerepet játszik.

Érdekes módon, bár az empirikus adatok és az ikervizsgálatok viszonylag erős genetikai hátteret sugallnak az IBD esetében, a valós életből származó genetikai kutatások – például teljes genomasszociációs vizsgálatok (GWAS), újgenerációs szekvenálás (NGS) és egygénes polimorfizmusok (SGP) elemzése – inkább csak kisebb genetikai hatásokat jeleznek.

Ez a különbség felveti a gének és a környezeti hatások közötti kapcsolatot megteremtő epigenetikai tényezők jelentőségét. Ide tartoznak például a DNS-metiláció, a hiszton-acetiláció és a nem kódoló RNS-molekulák, amelyek kulcsszerepet játszhatnak az IBD kialakulásának és lefolyásának megértésében.

A genetikus előadásában kiemelte, hogy bár az IBD növelheti a női infertilitás és a férfi szubfertilitás kockázatát, önmagában a betegség nem fokozza a teratogén rizikót. Ez azt jelenti, hogy IBD-s betegeknél a magzati fejlődési rendellenességek előfordulása nem gyakoribb, és a betegség önmagában nem indokolja genetikai tanácsadás igénybevételét.

A gyógyszeres kezelések kapcsán azonban fontos figyelembe venni a teratogenitási kockázatot. Terhesség alatt szigorúan ellenjavallt a metotrexát, a talidomid, a tofacitinib, a filgotinib és az ozanimod alkalmazása, mivel ezek a szerek fejlődési rendellenességeket okozhatnak.

Terhesség, szülés, szoptatás IBD-ben a gasztroenterológus szemével – dr. Schäfer Eszter 

Az IBD-s betegek ellátására specializálódott gasztroenterológus, dr. Schäfer Eszter átfogó előadásában a fertilitás, a terhesség és a szoptatás kérdéseit járta körül, kiemelve azokat az ismereteket, amelyek az IBD-s betegekkel foglalkozó szakemberek számára nélkülözhetetlenek. Az elméleti alapok mellett minden egyes területre/időszakra vonatkozóan összegyűjtötte a legfontosabb teendőket, gyakorlati útmutatót nyújtva a mindennapi betegellátáshoz.

Fertilitás, prekoncepcionális szakasz

• Mindkét fél aktív betegsége esetén a fertilitási arány jelentősen csökken.
• Fontos eloszlatni azt a gyermekvállalással kapcsolatos tévhitet, amely szerint az IBD-s betegek gyermektelenségének leggyakoribb oka maga a betegség. Az önkéntes gyermektelenség aránya IBD-s betegek körében 14–18%, míg az átlagpopulációban mindössze 6%.
• A sikeres terhesség érdekében kiemelten fontos a teherbeesést megelőzően a remisszió elérése. Ez magában foglalja egy legalább 3 hónapos, szteroidmentes remisszió elérését és annak igazolását (laborvizsgálatokkal, endoszkópiával vagy képalkotó eljárásokkal).
• Az optimális cél az, hogy a gyermekvállalás remisszióban történjen. Ha a fogamzás a páciens inaktív állapotában zajlik, a betegség fellángolásának kockázata nem magasabb, mint nem terhes nők esetében.
• Babatervezéskor a gyógyszeres terápia módosítására lehet szükség:

• A metotrexát szedését 3 hónappal a teherbeesés előtt le kell állítani.
• A meszalazinkezelés folytatható.
• Szulfaszalazin alkalmazása esetén napi 2 mg folsav pótlása ajánlott.
• A szteroidokat fokozatosan le kell építeni.
• Azatioprin-monoterápia folytatható.
• Biológiai terápiát is lehet folytatni, de az azatioprin-biológiai kombináció felülvizsgálata javasolt.
• A tofacitinib-terápiát abba kell hagyni.

• A megelőző lépések között szerepel:

• Rendszeres méhnyakrákszűrés (Papanicolaou-kenet).
• Védőoltások beadása.
• Dohányzás és alkohol fogyasztásának kerülése.
• Vastagbélrák (CRC)-szűrés.
• Egészséges testsúly fenntartása.
• Prenatális vitaminok szedése.
• Hatékony fogamzásgátlás alkalmazása a tervezett terhességig.

• Pouch-műtét vagy sztóma esetén a gyermekvállalás előtt konzultálni kell egy kolorektális sebésszel.
• Ha 6 hónap próbálkozás után sem sikerül teherbe esni, endokrinológiai és nőgyógyászati konzultáció indokolt.

Terhesség időszaka

• Remisszióban lévő IBD esetén: rendszeres kontroll és monitorozás minden trimeszterben, beleértve a laborvizsgálatokat. Anya és magzat követése: rutin szülés előtti vizsgálatok, magzati ultrahang, perineumvizsgálat, szülés módjának megbeszélése.
• Aktív IBD esetén: kéthetente kontroll, gyógyszeres kezelés optimalizálása, laborvizsgálatok, székletkalprotektin szintjének mérése, relapszus kezelése. Anya és magzat követése: magzati növekedés ellenőrzése 4 hetente, dietetikai konzultáció, rendszeres nőgyógyászati ellenőrzés (az állapot veszélyeztetett terhességnek minősül), szteroidkezelés alatt vércukorkontroll, szülés módjának megvitatása.
• Gyógyszerelés: szükség szerint székletlazító alkalmazását kell javasolni, ASA- és azatioprin-terápia folytatása, szteroidok alkalmazása csak fellángolás esetén (nem fenntartó kezelés), biológiai kezelés folytatása, utolsó kezelési időpont megtervezése.
• Táplálás: prenatális vitaminok alkalmazása, folsav- és B₁₂-szint ellenőrzése a 3. trimeszterben, vaspótlás szükség szerint, testsúlyellenőrzés, dietetikai konzultáció.

Szülés alatt, a szoptatás időszakában

• IBD-terápia folytatása:

• Fájdalomcsillapítókat és NSAID-okat csak rövid ideig lehet alkalmazni, szteroidkezelés esetén kontrollálni kell a vércukorszintet.
• Fontos a stoma kezelése.
• Kiemelt figyelmet kell fordítani az újszülött monitorozására.

• Védőoltások:

• Az oltási protokoll alapján a védőoltásokat be kell adni, kivéve, ha az édesanya a terhesség alatt biológiai kezelésben részesült, ekkor 6–12 hónapon belül élő kórokozót tartalmazó vakcinákat (pl. BCG, rotavírus) nem szabad beadni – ez alól certolizumab alkalmazása esetén kell kivételt tenni.
• 1 éves kortól az élő oltóanyagokat tartalmazó vakcinák (pl. MMR, varicella) beadhatók.

• Császármetszés esetén:

• Fertőzés hiányában 48 órán belül folytatható a biológiai kezelés, a sebfertőzés és ileus megelőzésének mérlegelése mellett.

• Hüvelyi szülés esetén:

• A biológiai kezelés 24 órával a szülést követően folytatható, amennyiben a fertőzés kizárható.

• Általános tanácsok a szoptatáshoz:

• A szoptatás általánosan ajánlott IBD-s anyák számára is, ez alól csak azok az édesanyák kivételek, akik tofacitinibet és metotrexátot kapnak; ebben az időszakban a meszalazin előnyösebb, mint a szulfaszalazin, tiopurinok és biológiai kezelés folytathatók szoptatás alatt.
• A görögszénamagot kerülni kell szoptatás alatt.

Terhesség, szülés, szoptatás IBD-ben a szülész-nőgyógyász szemével – dr. Csaba Sándor 

A szülész-nőgyógyász szakorvosok szempontjairól, nézőpontjáról dr. Csaba Sándor beszélt, aki felhívta a figyelmet a gyulladásos bélbeteg nőket gondozó szakemberek közötti szoros együttműködés jelentőségére. Emellett számos fontos információval gazdagodtunk a fogamzásgátlás, a teherbeesés időzítése és a császármetszés szükségessége kapcsán. Előadásában a fogamzásgátlással kapcsolatban azt mondta, hogy az IBD-betegeknél előnyben részesítendő a barrier módszer, de méhen belüli eszköz is alkalmazható. A kombinált fogamzásgátló tabletták alkalmazása – az ösztrogén komponens miatt – azonban kérdéseket, aggályokat vet fel.

A fertilitással kapcsolatban megjegyezte: az aktív IBD-s vagy műtéten átesett nőknél a teherbeesési esély csökkenhet összenövések és petevezeték-motilitási problémák miatt. Ezenkívül a pszichés tényezők is nagy szerepet játszanak, és emiatt előfordulhat, hogy az IBD-s nők önként vállalt gyermeknélküliséget választanak. Tapasztalatai szerint a betegség aktivitása döntő hatással van a terhesség kimenetelére. Inaktív állapotban a teherbeesés nem növeli a spontán abortusz, koraszülés vagy perinatális szövődmények kockázatát az átlagos populációhoz képest, ám az aktív IBD-szakaszban mindezek kockázata magasabb. Amennyiben hat hónapon belül nem sikerült természetes módon megfoganni, akkor az IBD-s nők számára is indokolt lehet lombikprogram, amelynek sikerességi aránya nem mutat jelentős különbséget az IBD-s és nem IBD-s nők között. Inaktív IBD esetén a természetes szülés nem ellenjavallt, azonban aktív perianális betegség vagy ileoanalis pouch esetén a császármetszés szükségessége felmerül.

 Szexuális élet és gyermekvállalás IBD-ben, pszichológiai vonatkozások – Takács Rita

Takács Rita pszichológus, aki praxisában kiemelt figyelmet fordít a gyulladásos bélbetegek pszichológiai terápiájára, a GYAGA résztvevői felé tolmácsolta a betegek igényét, miszerint szívesen beszélnének szexualitással kapcsolatos problémáikról a gasztroenterológusukkal. A betegek gyakran keresnek lehetőséget arra, hogy orvosukkal megosszák szexuális egészségükkel kapcsolatos kérdéseiket és aggályaikat.

Ám a szakorvosok nem mindig nyitottak ezen beszélgetésekre. Egyrészt sokan nem érzik feladatuknak a szexualitás témájával való foglalkozást, nem érzik a felelősségüket ezen a téren. Másrészt az időhiány, valamint a betegek félelme, szégyenérzete és hiányos ismeretei is megnehezítik az ilyen irányú beszélgetéseket. Gyakran előfordul az is, hogy a betegek szívesebben osztják meg szexuális életükkel kapcsolatos kérdéseiket egy azonos nemű orvossal.

A konferencia hallgatóinak azt tanácsolta, hogy a beszélgetés megkezdése előtt mindig kérjék páciensük beleegyezését a „Beszélhetünk arról, hogy…?” kérdés felvetésével, és ha az illető beleegyezik, akkor érdemes a beszélgetést nyitott kérdésekkel folytatni. Rendelkezésre állnak olyan kérdőívek, mint a Kognitív Sémák a Szexuális Együttlét Helyzeteiben (QCSASC) és a Szexuális Élménymód (SMQ), amelyek segítenek a szexuális élet és zavarok feltérképezésében, és célszerű ezeket alkalmazni. Fontos, hogy a beteg közvetlenül kérdezhesse meg a számára fontos témákat.

A jövőről…

A WHO definíciója szerint a szexuális egészség a szexualitással összefüggő fizikai, érzelmi, mentális és szociális jólét állapota, amelyet számos pszichés tényező, így például a testkép, az énkép, a depresszió és a szorongás is befolyásolhat. IBD-ben szenvedőknél nagyobb a kockázat a pszichés problémák és a szexuális zavarok kialakulására. Az IBD-betegek kezelése holisztikus megközelítést igényel, amelyben a gasztroenterológusok és sebészek mellett a szülész-nőgyógyászok és pszichológusok szerepe is kiemelkedő. A jövő iránya egyértelmű: a mentális és szexuális egészség biztosítására irányuló törekvéseket integrálni kell az IBD-betegellátásba.