A betegszervezetek munkájának eredményességét egy külső szemlélőnek nehéz megítélni, mit gondol, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete milyen hatékonysággal működik, milyen eredményekkel büszkélkedhetnek? Miért érdemes Önökhöz csatlakoznia egy betegnek, mit kínálnak számára?

A betegszervezetek napjaikban tulajdonképpen négy területen dolgoznak, igyekeznek részt venni a szabályozói környezet formálásában, dolgoznak a fejlesztés és a képzés területén, szerepet vállalnak a gyógyszer- és egészségipar által indukált kutatás-fejlesztés területén és mindezzel párhuzamosan igyekeznek személyes és közösségi támogatást nyújtani tagjaiknak. A betegszervezetek elődje az Anonim Alkoholisták Klubja (AA) 1935-ben az Amerikai Egyesült Államokban alakult meg, a tapasztalatok megosztása, a kölcsönös támogatás és önsegítés elementáris erővel hatott az akkori tagokra. Az 1940-es és az 1950-es években a siker nyomán az Államokban és Nyugat-Európában sorra jelentek meg a főként krónikus betegeket tömörítő betegszervezetek, átvették, saját szervezetükre adaptálták az AA Klub kölcsönös önsegélyező modellét. Az 1980-as évektől robbanásszerűen megnövekedett a betegszervezetek száma, értelmi fogyatékosok, mozgássérültek, cukorbetegek, HIV betegek, mellrák ellen küzdő szervezetek jelentek meg a színen.

Megalakulásukat az egészségügyben dolgozók túlterheltsége és időhiánya is generálta, igyekezték pótolni a törődés-és az adott betegségekkel kapcsolatos információhiányt. Itthon, 1994 márciusában néhány lelkes beteg és egy, a betegek sorsát szívén viselő orvos elhatározták, hogy létrehoznak egy Crohn-Klubot. Kezdetben kéthavonta találkoztunk, és orvosi előadásokat hallgattunk a betegséggel kapcsolatos témákban; 1997-ben egyesületté alakultunk, 2003-ban pedig megszereztük a közhasznú minősítést. Az egyesület célja, hogy segítséget nyújtson a betegséggel való együttélés – sokszor igen nehéz – feladatának megtanulásában, javuljon a betegek életminősége; a szervezet a betegeket érintő jogszabálytervezetek véleményezésével képviselje a betegek érdekét, támogassa a betegséggel kapcsolatos orvosi kutatásokat és az, hogy vegyen részt a gyulladásos bélbetegeket tömörítő nemzetközi szervezetek munkájában.

A személyes tapasztalatok megosztása, az összetartozás élménye erős szál, a betegszervezetekben, szerencsére a betegek tapasztalataiban rejlő „lehetőségeket” az egészségügyi szakemberek is felismerték, hisz ez segíti, segítheti munkájukat.

Igen, erre az egyik legjobb példa az Európai Gyógyszerügynökség (EMA), mely fennállása óta fontosnak tartja a betegekkel való együttműködést. A gyógyszer-engedélyező nemzeti hatóságok munkáját koordináló ügynökség azt vallja, hogy a tudományos szempontok szerinti gyógyszerértékelés nélkülözhetetlen kiegészítői azok a mindennapi tapasztalatok, amit az érintettek adnak át a betegségekkel és azok rendszeres kezelésével kapcsolatban és fordítva: az EMA szakembereitől kapott információk növelik a betegek terápiába és gyógyszer-engedélyezésbe vetett bizalmát, és kulcsszerepet játszanak a biztonságos és racionális gyógyszerfelhasználás előmozdításában. Az Európai Gyógyszerügynökség nagyon tudatosan „építkezik” ebből a szempontból, a betegszervezetek képviselői a szervezet menedzsmentjének és számos bizottságának tagjai, 2007-beli 76-ról 2015-re 743- ra emelkedett azon alkalmak száma, amikor az EMA az érintettek véleményének meghallgatásával hozott döntést egy adott témában.

A legutóbbi éves jelentésük szerint 2017-ben a betegek/fogyasztók 838 alkalommal fordultak az Ügynökséghez, gyógyszerbiztonsággal kapcsolatos kérdések miatt. Magyarország még nem tart itt – bár az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet az elmúlt időben elég aktív és nyitott volt ezen a téren, itthon a Nemzeti Betegfórum hivatott a hazai civilszervezetek munkáját összefogni, emellett pedig az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete 2016-ban hozta létre a Betegszervezetek Akadémiáját, ők igyekeztek a szervezetek menedzsment képességein javítani. Az EU-ban is vannak jó és hasznos kezdeményezések, a Europen Patients Forum (EUPATI) és az Intermational Alliance of Patients Orgaznizations (IAPO) –  a területen történő erőteljes aktivitás azt mutatja, hogy az állampolgárok szerepe az egészségügyi ellátásban egyre inkább felértékelődik. Ám, ha egy kicsit szűkítjük a fókuszt, akkor azt láthatjuk, hogy a magyarországi szervezetek közül nagyjából mindenki azonos – finanszírozási, menedzsmenti és HR – problémákkal küszködik. Kevés önkéntes jelentkezik, ez pedig megnehezíti a működést – kevesen vagyunk sok munkára.  De mi igyekszünk saját eszközeink mentén tenni a tagjainkért, a honlapunkon található információ segítséget nyújt az eligazodásban, a gyulladásos bélbetegséggel élők részletes információkat olvashatnak rólunk.

Jó az, hogy egy-egy terápiás területen több szervezet működik párhuzamosan? Nem lenne eredményesebb, ha a sok-sok apró egyesület helyett egy szervezetbe összpontosulna minden energia?

A sokszínűség nem baj, sőt, az fontos lenne, hogy minél több településen, városban jelen legyen minél több szervezet, hisz helyben helyi gondokat lehet felvetni és azokra lehet reflektálni. Úgy vélem, a helyi összefogásban hatalmas erő és lehetőség lakozik, mindenki szereti megélni a sikert. A siker, az eredményesség inspirálóan hat a szervezet tagjaira – ebből lehet, lehetne építkezni. A gyulladásos bélbetegségek területén rajtunk kívül ebben a betegcsoportban nem működik ekkora egyesület, a vidék régiókban van néhány kisebb szervezet, IBD klub működik Zala megyében és Szegeden, úgy tudom, hogy az Északi régió megszűnt a korábban aktív szervezet.

Mi kellene ahhoz, hogy valós hatást, változást érjenek el? Aktív betegszervezeti vezetőként mit gondol, a Nemzeti Betegfórum szerepéről, aktivitásáról, az mennyire tölti be ernyőszervezeti funkcióját?

Mi nem érzékeljük a Nemzeti Betegfórum tevékenységét, ránk nézve nincs hatása. Nehéz együttműködni, az általunk ismert betegszervezeti vezetők zöme úgy érzi, az állandó egzisztenciális bizonytalanság következtében elvesznek a napi ügyekben. A működéshez szükséges finanszírozás  kiszámíthatatlan, a szervezetek munkatársai túlterheltek, sok esetben egy vagy néhány ember vállára nehezedik az összes teendő – egy a jelenleginél jobb és hatékonyabb összefogásra lenne szükség.

Az egészségügy területén dolgozó civil szervezetek általában nehezen tudják a betegeket aktivizálni, közösségbe integrálni, részben azért is, mert a betegségekkel szembeni negatív társadalmi attitűd, előítélet húzódik meg. Hogyan lehet ez ellen tenni?

A gyulladásos bélbetegségeknél a betegeknek nem csak a testi tünetekkel kell megküzdeniük, hanem a betegséggel kétirányú kapcsolatban álló pszichés faktorokkal is. Statisztikák alapján a pszichés zavarok szignifikánsan gyakoribbak az IBD-sek körében, mint az átlagpopulációban. Az éves előfordulási gyakoriság például a depresszió súlyosabb fajtája esetén 2-6 % az átlagpopulációban, miközben 10-30 %-os a Crohn betegek körében. Ugyanezek a számadatok a pánikzavarok vonatkozásában 3, illetve 8 %-osak. (1). Tanulmányok és vizsgálatok igazolják a szociális támogatás, beleértve a betegcsoportok szerepét az IBD-s betegek komplex kezelésében. A szociális támogatás a fizikai és lelki egészség javulásával, a betegség tüneteinek a mérséklődésével, a stressz és a depresszió enyhülésével, az életminőség javulásával hozható összefüggésbe (2).

Lényeges lenne az IBD-vel együtt járó pszichés teher enyhítésére koncentrálni. Ebben a betegcsoportok, akár „face to face” módon, akár az anonimitás jelentette könnyebbséget előtérbe helyező, online módon is szerepet kaphatnak. Ugyanakkor, nem szabad megfeledkezni a szakszerű szakmai segítségről, a pszichológusok és a pszichiáterek támogatásáról sem. Mint azt nemzetközi adatok is igazolják, viszonylag kevés IBD-s beteget irányítanak a gasztroenterológusok vagy háziorvosok mentálhigiénés szakemberhez, pszichológushoz vagy pszichiáterhez,- Spanyolországban például az érintettek mindössze egynegyedét. Tény azonban, hogy a betegek részéről meg lenne az igény arra, hogy szakszerű segítséget kapjanak a kórképükkel járó pszichés teher enyhítésére (3,4).

Mint azt evidencia alapú irányelvek, ajánlások is leszögezik, a betegségekkel járó depressziós tünetek és a stressz kezelésében első vonalbeli megoldásnak a klinikai pszichológushoz való fordulás számít (3). Senki nem szeretné, ha a munkahelyén baráti körében a betegsége okán kibeszélnék. Próbáljuk megmutatni mind az érintetteknek, mind a társadalomnak, hogy ugyanolyan emberek vagyunk, mint mások. Tudunk sportolni, utazni, programokon részt venni. Fontos lenne, hogy aki beteg, annak ne uralja az életet a betegség, és aki egészséges, legyen érzékenyebben a problémákkal küszködők irányába. Változatos családi programokat igyekszünk szervezni, ahol nem csak a betegséggel találkoznak a résztvevők, de hasznos tanácsokat kaphatnak a táplálkozással, sporttal kapcsolatban is.

A betegszervezetek egészségügyre gyakorolt hatásának (elméletileg) meg kell(ene) mutatkoznia az ellátórendszer szintjén is. Mit gondol, a magyarországi betegszervezetek ebből a szempontból mennyire eredményesek? Mennyire erősek, mekkora a lobbi erejük?

A betegszervezetek van, illetve lehetne lehetőségük arra, hogy megismertessék a döntéshozókkal az adott betegséggel való együttélés nehézségeit, a betegek ellátórendszerrel kapcsolatos elvárásait. Tulajdonképpen tolmácsként közvetíthetnék a tagság érdekeit. Ha komolyan vennék és kiaknáznák a betegszervezetben rejlő lehetőségeket a politikusok, akkor szerepet kaphatnánk a döntések előkészítésében, szakértői csoportiként tekinthetnének ránk. Sajnos ez csak az elmélet, a betegszervezetnek még sokat kell tenniük azért, hogy partnerei legyenek az egészségpolitikának, ám a döntéshozóknak is van bőven tennivalójuk ezen a téren. A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete jelenleg – nagyon sok idő és energia ráfordítás mellett is – csak csekély eredményeket tud felmutatni.  A múltban sikerült a Chron-betegség esetén a vékonybél kapszulás endoszkópiás vizsgálatot dr. Kovács Ágota főorvos asszony segítségével a közfinanszírozott ellátások körébe integrálni, illetve a biológia terápiák szakmai protokolljának előkészítésekor részben figyelembe vették az egyesület javaslatait is. Az elkövetkezendő időben van néhány sürgető ügy, melyre szeretnénk megoldást találni, szeretnénk, ha például tagjaink ingyenesen, éttermi fogyasztás mellőzésével használhatnák a vendéglátóhelyek mosdóit, erre már van jó példa, Angliában működik ez a szisztéma – sok ember napi utazás közbeni stressz problémáját oldanánk meg ezzel. Az adókedvezmény – melyben már részesülünk – nagy segítség, köszönjük ezt – de megtoldanánk még egy kéréssel, sok idő megy el a vizsgálatokra, emiatt évente 1-2 további szabadnap bevezetése nagy „ajándék” lenne a betegek számára.

Törekednénk arra is, hogy a betegek minél gyorsabban jussanak el a diagnózis felállításáig, a tünetek észlelése után gyakran 3-4 hónap is eltelik, mire szakorvoshoz kerül a beteg. Fontos lenne a háziorvosok szakterület-specifikus képzése is – gyakorlati tapasztalataink szerint szükség lenne erre, mint ahogy arra is, hogy az IBD centrumokban folyó munka hatékonyabb legyen. Az észrevételeinket folyamatosan jelezzük az ellátórendszerben dolgozók felé, jó a kapcsolatot ápolunk, nagy segítségünkre van dr. Miheller Pál, dr. Schäfer Eszter, Molnár Tamás professzor úr által vezetett Magyar Gasztroenterológiai Társaság tagsága és dr. Kovács Ágota főorvosnő, aki alapító tagja is a szervezetünknek.  Tudom, vágyálom, de a legfőbb kívánságunk az, hogy az orvosainknak legyen elég idejük ránk, hogy értsük és megérthessük a szervezetünk működését, megtanulhassuk, hogy kell és lehet együtt élni ezzel a betegséggel. Lenne még egy, amit az orvosok és a nővérek könnyen teljesíthetnének: küldjék hozzánk azokat, akinek láthatóan segítség lenne tartozni valahová!