A gyulladásos bélbetegségeket (IBD), így a colitis ulcerosa-t és a Crohn-betegséget számos esetben már gyermek- vagy serdülőkorban diagnosztizálják. A gyermekkori kórkép stigmatizáló és az érintett betegeknek nem csak a fejlődésére, de a szociális működésére is jelentős hatással van. A székletinkontinencia és a gyakori mellékhelyiség-látogatás jelentette teher mellett a gyermekeknek az iskolai hiányzás okozta problémákkal és a táplálkozási kihívásokkal is meg kell küzdeniük.
A pediátriai IBD-ellátórendszerből a felnőtt IBD-s betegeket ellátó rendszerbe való átmenet, vagyis a tranzíció, egy kritikus időszak az érintettek számára, amely a kórkép kimeneti paramétereinek a romlásával és magas egészségügyi ellátási költségekkel is kapcsolatba hozható. A serdülőkorú pácienseknek ugyanis nem könnyű megküzdeni azzal, hogy egy másik, számukra új gasztroenterológiai ellátóhoz kerülnek. Sajnos jelenleg nem állnak rendelkezésre olyan evidencia-alapú irányelvek, amelyek útmutatást adnának a tranzíció optimális időpontját illetően, vagy annak a vonatkozásában, hogy milyen kompetenciákkal kell(ene) rendelkezniük a „tranzícióra kész” kis betegeknek.
Próbáljuk megérteni a serdülőkorú IBD-betegeket!
Egy serdülőkorú IBD-betegekkel és szüleikkel végzett USA-beli felmérés eredményei rávilágítanak arra, hogy a kamaszkorú betegek és szüleik pszichoszociális igényeinek a megértése kulcsfontosságú a sikeres tranzíció szempontjából.
Bele kell(ene) helyezkedni a kis betegek és szüleik helyzetébe! Míg az orvosok szemszögéből nézve a klinikai remisszió és a sebészeti beavatkozás elkerülése van fókuszban, addig az IBD-s kamaszoknál a legfőbb aggodalmak forrása az iskolába járással, a kortársakkal fenntartott társas kapcsolatokkal, valamint azok (randik és egyéb programok stb.) kivitelezhetőségével függ össze. Elgondolkodtató, hogy a felnőtt IBD-betegeket ellátó gasztroenterológusok körülbelül 80 %-a úgy véli, hogy a tranzíció során hozzájuk kerülő fiatalkorú IBD-betegek nem kellőképpen felkészültek a felnőttkorú ellátásra.
Az IBD komplex kórkép, ennek megfelelően kellene kezelni
A korszerű tudományos ismeretanyag alapján az IBD-re egyre inkább mint komplex kórképre tekintenek, amely elsősorban a pszichogasztroenterológia lencséjén keresztül tanulmányozható. Napjainkban már nyilvánvaló, hogy a depresszió vagy a szorongás jelenléte, illetve az IBD-betegségaktivitás közötti kapcsolat szoros, a serdülőkorú betegeknél is. A kamaszkorú IBD-s betegek körében a depresszió előfordulási rátája 25 %-ra tehető,- ami magasabb, mint az átlagpopulációban tapasztalható arány. Ilyen módon a tranzíciót segítő megoldások is elsősorban az emésztőrendszer és az idegrendszer közti bilaterális kapcsolatnak, vagyis a bél-agy tengely fontosságának a figyelembe vételével és a pozitív gondolkodás előtérbe helyezésével valósíthatók meg.
5 tanács a sikeres tranzíció érdekében
1., A tranzíciót megelőzően a kis betegeknek szükségük van egy olyan narratíva kidolgozására, amellyel elmagyarázhatják a társaiknak és idegen személyeknek az IBD főbb jellemzőit; kitérve arra, hogy milyen kihívásokkal jár(t) az IBD, és ő milyen hatásos választ fejlesztett ki ezek kezelésére
2., A pozitív gondolkodás erősítése. Ösztönözni kell a tranzíció előtt álló betegeket arra, hogy felismerjék azokat a dolgokat és azokat a személyeket, amik és akik segítenek az IBD-vel való megküzdésben, és amiknek/akiknek hálásak lehetnek. Egy köszönő levél vagy egy pozitív élményekkel teli napló vezetése segítheti a tranzíciót.
3., Az IBD-közösségek (pl. az USA-ban a Crohn’s and Colitis Foundation of America; CCFA) munkájában való aktív részvétel, a mentorálás egyben felelősség és erőforrás is. Azok a kamaszkorúak, akik részt vesznek az újonnan IBD-vel diagnosztizált gyermekkorú betegek mentorálásában, boldogabbak és elégedettebbek az életükkel.
4., SMART-célok kitűzése és megvalósítása. Logikusan véghezvitt, okosan megvalósított (azaz SMART) célok segíthetik a tranzíciót. Lényeges, hogy a szülőket is képezzük ki arra, hogy – bármennyire is óvják a gyermeküket – támogassák azt, hogy a gyermekük autonóm személlyé váljon a betegsége kezelése vonatkozásában. A serdülőkorú betegek számára kitűzött, konkrét, elérhető, releváns, megvalósulásában mérhető és adott időn belül megvalósítható célok között szerepelhet például az, hogy „Mielőtt egyetemre megyek, képes leszek arra, hogy önmagam uraljam a betegségem, megfigyeljem a tüneteim és kezeljem azokat”.
5., A bél-agy tengely szerepének megismerése és a tünetek kezelésében való kihasználása. Nem könnyű feladat, de a kis betegekben tudatosítani kell azt, hogy a tünetek nem minden esetben a bélben, hanem sok esetben az agyban keletkeznek. A stresszel összefüggő és a tényleges, valós betegségaktivitás elkülönítése nagy kihívás. A feladat megoldásához nem szabad ódzkodni pszichológiai, szükség esetén pszichofarmakológiai segítséget igénybe venni.
Bizalom, elkötelezettség és elköteleződés – interjú dr. Schäfer Eszterrel
