– Az idei (2023), az MGT Colon Szekciója által szervezett eseményen, a Ferring-szimpózium keretében arról beszélt, hogy Európában az IBD-s betegek különféle ellátási stratégiáiból mit is tanulhatnánk. Könnyű volt felkészülni az előadásra? Már csak azért kérdezem, mert laikusként én kevés információt találtam…

– Nekem is meggyűlt a bajom, a szakirodalom átnézésekor a szokványos keresőszavak alapján alig találtam érdemi információt. Ám rábukkantam néhány, a téma szempontjából fontos és érdekes publikációra. Ezek közül az egyik az ázsiai gyulladásos bélbetegek számának hirtelen növekedése apropóján készült tanulmány volt (1). Érdemes átnézni, hogy mire jutottak – hisz ebből látható, mire kell(ene) fókuszálni akár egy új centrum létesítésekor, vagy akár a meglévő centrum esetében, hisz ezek a szempontok irányt mutathatnak számunkra is. (>>lásd. 1. sz. táblázat)

A felkészülés közben találtam két másik tanulmányt is, melyek azt bizonyították, hogy az IBD-s betegek egy része nem részesül optimális ellátásban. Az említett publikációk egyike egy betegellátó centrumban végzett felmérés, a másik pedig egy biztosítói adatfeldolgozás – mindkettő eredményei elég beszédesek (2, 3). Ezekből csak néhány megállapítást szeretnék felsorolni, a tények, az adatok önmagukért beszélnek. A centrumban jelentkező betegek (2) esetében kiderült, hogy az érintettek 77%-a 3 hónapnál hosszabb időn keresztül kapott szteroidot, 66%-uk szuboptimális dózisban kapott 5-ASA-t, a distalis colitises betegek 75%-a nem kapott lokális készítményt, 78%-ban nem volt megfelelő az osteoporosis profilaxis, és a surveillance colonoszkópiát az esetek 33%-ban nem végezték el.

Még „csúnyábbak” voltak a biztosítói riport adatai (3), az elemzés szerint a vizsgált betegek esetében vénás thromboembolia-profilaxis mindösszesen 0,4%-ban történt, relapszusban a Clostridium difficile-tesztelés csak 67%-ban történt, míg szteroidspóroló terápiában a betegek 61%-a részesült, mindemelett 45%-ban történt meg a látens TBC tesztelése anti-TNF-alfa terápiát megelőzően. Az ellátás minőségének javítása csökkentheti az ilyen következetlenségeket és eltéréseket az ellátásban és az eredményekben; az erre vonatkozó indikátorokat publikálták a szerzők (2) . (>>lásd 2. sz. táblázat).

– A szakirodalom elemzésén túl a nemzetközi szakmai konferenciákon elhangzott előadások is adhattak támpontot az előadásra készülve. Vannak olyan országok, melyekre esetleg a gasztroenterológiai ellátás minősége miatt irigykedhetünk?

– Hollandiára, Belgiumra és Dániára érdemes figyelnünk, a belgáknál a Leuveni IBD-centrum felépítése, gondozási modellje az, ami számomra példaértékkel bír. Nagyon alaposan átgondolt, a tudomány szempontjait is integráló, komplex, kiváló szisztéma. A dánoknak nagyon jó a nyilvántartásuk, szuper IBD-regiszterük van. Az összes betegadatot rögzítik, ennek nyomán kiválóak a betegséglefolyás közlésében, a terápiaeredményesség mérésében. Mindezek a példák számomra azt bizonyítják, hogy szükség van a koordinátorokra, kutatási adminisztrátorokra, akik segítenek az információ összegyűjtésében, szintetizálásában – csapatban, teamben kell/szabad csak gondolkodnunk!

– Miért van az, hogy mi Magyarországon képtelenek vagyunk a gyulladásos bélbetegek  minőségi ellátásának érdekében egy országos betegregisztert is működtetni?

– Mi Pécsett a transzlációs medicina keretein belül több regisztert is létrehoztunk, volt köztük IBD-regiszter is, de nem tudtuk multicentrikussá tenni. A legfőbb oka ennek az idő- és a forráshiány, ráadásul pont az adatgyűjtés szempontjából egy „nehéz betegségről” beszélünk. A kórkép sajátosságaiból adódóan – az akut és a nyugalmi szakaszok intenzív váltakozásai miatt – a betegadatok rögzítése jelentős terhet ró az adminisztrációs személyzetre. Ráadásul a terápiahatékonyság megítélésének szempontjából hosszú idő tapasztalataira lenne szükség ahhoz, hogy a regiszterből kinyerhető valós információk támpontot adjanak az egészségpolitikának és a finanszírozónak a megalapozott döntéshozatalhoz. Tegyük hozzá, hogy az MGT keretein belül végzett kérdőíves felméréssel/információgyűjtéssel sem sikerült előrébb lépni, amikor a hazai IBD-centrumok valós tevékenységéről tettünk fel kérdéseket. Enélkül nehéz jó gyakorlatokat átültetni a hazai szisztémába, pedig lenne tennivaló bőven, próbálkozunk.

– Talán nem tévedek, ha azt mondom, hogy az IBD szempontjából az egyik legjelentősebb probléma a diagnózis felállításának késlekedése, ami a tünetek megjelenésétől kezdődően akár évekre is elhúzódhat – ez kinek, az orvosoknak vagy a betegeknek a számlájára írható?

– Magyarországi adat erre vonatkozóan nincs, a diagnosztikus késlekedés oka egyrészt beteg-, másrészt orvosfüggő. A vérzés az első olyan figyelmeztető tünet, amire a betegek zöme „megmozdul”, ezért a CU esetében a késlekedés rövidebb, 3-4 hónap. Ám Crohn-betegség kialakulásakor akár 13-15 hónap is lehet az elpazarolt idő. A diagnózis felállítását lassíthatja az a tény, hogy a háziorvosok az összetett és sokféle, gyakran nem egyértelmű tünetegyüttes miatt gyakran késve küldik gasztroenterológushoz a betegeiket. Ám sajnos a szakorvoshoz érve is lehet időveszteséggel számolni, hisz az ellátórendszer – pl. ultrahang és endoszkóp – kapacitásai miatt itt is lassabb lehet a szükségesnél a folyamat, összetett a probléma.

– Vagyis az előadásában felvetített, Byong Duk Ye és Simon Travis által publikált tanulmányban is szorgalmazott IBD multidiszciplináris teamnek van, lenne létjogosultsága itthon is!

– Az ellátórendszer struktúrája fontos a krónikus kórképek, különösen az IBD esetében, mivel ezen betegek ellátása jelentős erőforrást igényel mind a fekvő-, mind a járóbeteg-intézményektől, jelentős a diagnosztikaiháttér-igény (endoszkópia, képalkotás, laborvizsgálatok). Gyakorlatilag ez az ötlet az onkológia mintáját vette alapul és került át a gasztroenterológiába. Bizonyított tény, hogy javítja az ellátás sikerét, ha „egy helyen tartózkodnak” azok a személyek, akik a felmerülő kérdések alapján együttesen meg tudják határozni a lehető legjobb terápiát – ez az egyik alapvető elem az ellátás minőségének javításához. (>>lásd. 1. ábra)  Az IBD kezelésének végső célja nem csupán a tüneti remisszió, hanem egy holisztikusabb cél, amely magában foglalja a gyulladás szabályozását, az életminőség optimalizálását, a tünetek remissziójának fenntartását, a betegség progressziójának megállítását, valamint a progresszív bélkárosodás és az ezzel járó szövődmények megelőzését.

– Pillanatnyilag az onkoteam a beteg személyes jelenlétét mellőzve dönt a terápiáról, ezt a metódust alkalmaznák ezen szakterület esetében is?

– Igen, többségében, de azért van néhány speciális szituáció, így például tranzíció, amikor a beteg személyes jelenléte szükségszerű. Az MDT a betegellátás optimalizálását és a betegközpontú ellátás biztosítását garantálja, vannak állandó tagjai (gasztroenterológus, sebész, patológus, radiológus, IBD-nővér és dietetikus), ám a team összetétele a beteg állapotának függvényében kibővülhet, például a különféle extraintesztinális manifesztációk szerinti szakorvosok bevonásával. A mellékhatások is számos társszakma bevonását, megszólítását tehetik indokolttá. Az MDT létjogosultságát igazolja az 166 esetet feldolgozó tanulmány is, mely szerint az orvosok 92%-ban sikeresen alkalmazták az MDT döntését 6 hónapon belül. De térjünk vissza a már említett „átmeneti időszakra” – talán leginkább ez szemlélteti a lényeget. Alapvetés, hogy a gyermekgyógyász és a gasztroenterológus jelenléte a tranzíció időszakában nélkülözhetetlen. Több országban találhatunk erre vonatkozó jó példát: Belgiumban, Hollandiában, Lengyelországban és Csehországban is vannak úgynevezett tranzíciós klinikák, ezeken a helyeken a 16–18 év közötti serdülők, gyermekek és felnőttek ellátására specializálódott orvosok közös tevékenysége mentén zajlik; vannak olyan centrumok, ahol a gyermekgyógyászok már gyakorlatilag a diagnózis pillanatában elkezdenek gondolkodni, tervszerűen dolgozni azon, hogy a gyermeket és a szülőket felkészítsék a felnőttkori ellátásra, támogatják őket, edukációs programokat szerveznek számukra azért, hogy ne egy rigid rendszer fogadja majd a fiatalt, ismerje leendő kezelőorvosát. Vannak olyan tranzíciós rendelések, ahol például váltogatják a helyszínt, amikor a fiatal már közeledik a 18 éves életkorhoz, akkor a felnőttintézménybe jön át a gyerekgyógyász és ott folytatódik a gondozás. Magyarországon is fejlődünk e téren, Pécsett mi 2014 óta végzünk tranzíciós ellátást, de most már több centrumban, Szegeden, Budapesten is van erre gyakorlat.

– Egy pillanatra térjünk vissza a multidiszciplináris teamhez, esetleg a különböző társszakmák szoros, támogató együttműködésével kiiktathatók, kiküszöbölhetők lennének a szokásokon vagy tévhiteken alapuló helytelen gyakorlatok, beidegződések? Illetve az úgynevezett szürke zónás kérdésekre sikerülhet gyors(abb)an választ találni?

– Nemrégiben volt egy nagyon érdekes cikk, ebben a szerzők összefoglalták az IBD terén a 10 legfontosabb kutatási kérdést, ám a kérdése kapcsán szeretném, ha emlékezne a beszélgetésünk elején említett két tanulmányra (2, 3). Nem kell minden betegellátó helynek, centrumnak kutatnia, elmélyedni a tudományban, elég lenne, ha a rendelkezésünkre álló evidenciákat következetesen alkalmazni! Sajnos nem figyelünk egy csomó magától értetődő dologra…

TOP 10 kérdés a gyulladásos bélbetegségek kezelésével kapcsolatban

– A szimpóziumon beszélt az IBD-s betegek alapellátásban történő gondozásáról.

– Nem véletlen, hogy kitértem rá, ideális esetben a gondozó gasztroenterológus és a családorvos egymást kiegészítve végzi az IBD-vel diagnosztizált betegek hosszú távú ellátását. (>>lásd 3. táblázatunkat)  Fontos lenne, hogy a háziorvos akut hasmenés esetén a saját praxisában elvégezhető minden diagnosztikai vizsgálatot végezzen el, ne utalja azonnal tovább egy fekvőbeteg-ellátásra kórházba, klinikára – ez mindenképp időveszteséget jelent. Fontos a folyamatos kommunikáció a családorvos és a gasztroenterológusok között! Fontos, hogy az alapellátában dolgozó orvos higgyen a képzett IBD-nővérek szaktudásában, akik megfelelő információval szolgálhatnak számukra egy akut probléma esetén!

Hasznos ábra!

Nézze meg az IBD-s betegek ellátási útvonalait >> ez az ábra támpontot nyújt az IBD-betegek ellátásához, az útmutató segít annak eldöntésében, hogy mikor van szükség egészségügyi intézeti felvételre!

– Sok mindenről beszéltünk, a betegek elvárásairól azonban még nem, holott talán ez a legfontosabb.

– Ideális betegellátás ismérvei a betegek szerint a késedelem nélküli diagnózis, az elegendő idő a betegség ismertetésére, a terápiás lehetőségek/rizikó/haszon közös megbeszélése. Néhány elvárás nem feltétlen pénz, inkább törődés, odafigyelés kérdése, egyszerűen és könnyen teljesíthető az IBD-s betegeket gondozó kórházi teamnek a bemutatása, a jól szervezett sürgősségi ambulancia és beteggondozás, a tájékoztatás módja/minősége – ezek pedig, lássuk be, nem teljesíthetetlen kívánságok! Éppen ezért én a multidiszciplináris csoporttagok együttes tudásában és tevékenységében látom az előrelépés lehetőségét.

Mennyi késés mutatkozik az IBD diagnózisának a felállításában?